 Notre Association |  L'association d'intérêt général "Vivre sa Vie" a été fondée en 1991 sur le modèle défini dans le cadre de la loi de 1901 par des parents d'enfants admis à l'Institut Médico Educatif et Professionnel Léopold Bellan de Bry-sur-Marne (Val de Marne). L'IMPro a la particularité d'accueillir des enfants épileptiques de 6 à 20 ans en externat et en internat. C'est le seul établissement de ce type en Ile-de-France.
Confrontés au devenir de leurs enfants après 20 ans, lorsque doit se faire le passage entre IMPro et établissement pour adultes, les parents ont étendu les objectifs initiaux de l'Association.
En 2001, les statuts ont été modifiés pour permettre l'ouverture de l'Association à l'ensemble de la population épileptique et à leurs proches afin de promouvoir la création de lieux de vie adaptés à la pathologie particulière des épileptiques poly-handicapés.
Le but était d'aboutir à l'épanouissement des adultes qui y seront accueillis sans limite d'âge, quelles que soient leurs difficultés, en privilégiant un accompagnement personnalisé et une ouverture sur l'extérieur. |
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Un partenariat fort avec L'ESSOR qui s'est dégradé après l'ouverture du FAM | 
Vivre sa Vie a conclu depuis Janvier 2005 une convention avec l'association l'ESSOR, partenaire de la Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie (FFRE), afin de s'adjoindre les compétences d'une association gestionnaire pour faire aboutir son projet.
Les termes de la convention précise que toute décision ou action concernant le projet pour lequel "Vivre Sa vie" agit en qualité de promoteur et "l'Essor" en qualité de gestionnaire, sera faite en concertation étroite entre les 2 associations mais cela ne s'est malheureusement vérifié que jusqu'à l'ouverture de l'établissement....
L'Essor, association créée en 1939, reconnue d'utilité publique depuis 1958, gère plus d'une vingtaine d'établissements en France, cinq en région Parisienne dont un Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile pour enfants épileptiques à Paris.
Une sensibilité commune aux problèmes de l'épilepsie ne pouvait que rapprocher Vivre sa Vie et L'Essor.
C'etait un gage supplémentaire de sérieux donc de réussite pour notre projet notamment lors des démarches auprès des autorités.
Mais la relation s'est révélée plus difficile après l'ouverture car L'ESSOR a trop souvent négligé la parole des familles qui est brutalement devenu un partenaire gênant qu'il fallait écarté. Dommage !!!!
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L'activité de "Vivre Sa Vie" en images |
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| Membre de la fédération Efappe |  Depuis Décembre 2006, Vivre Sa Vie est membre fondateur de la Fédération Efappe (http://efappe.epilepsies.fr) - Fédération des Associations en faveur des Personnes handicapées par des Épilepsies Sévères.
EFAPPE est membre du Comité national pour l'épilepsie et représentant des usagers.
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Notre histoire au travers de nos lettres d'informations annuelles |
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