Liens utiles 

Cliquez sur le logo pour ouvrir un site

  L'ESSOR

www.lessor.asso.frL'ESSOR est une association loi 1901 à but non lucratif, reconnue d'utilité publique par décret le 5 Mars 1958. Créée en 1939, elle a pour but de venir en aide à toute personne en difficulté en mettant en oeuvre tous les moyens nécessaires à son épanouissement, son bien-être et son insertion sociale. Actuellement l'Essor gére 24 établissements répartis en Midi-Pyrénées, Aquitaine, Ile de France, Auvergne, région PACA, Basse Normandie.

  CNE : comiteé national pour l'epilepsie

www.epilepsie-comite.frA pour but d'organiser les journées nationales de l'épilepsie, de favoriser la recherche et la prise en charge, d'assurer une représentation auprès des pouvoirs publics. Membres fondateurs : Aispace, Eole, Epilepsie-France, FFRE, LFCE

  Fondation Française pour la recherche sur l'Epilepsie

www.fondation-epilepsie.frLa FFRE a pour mission de soutenir toute recherche permettant de mieux comprendre les causes de l'épilepsie, d'améliorer les soins, d'en traiter plus efficacement les effets ainsi que de développer toute action favorisant l'intégration sociale des personnes atteintes d'épilepsie. Ses objectifs principaux sont de dynamiser la recherche, Informer avec un souci de rigueur, à la fois le grand public, les malades et leur entourage ; et améliorer l'intégration sociale des personnes souffrant d'épilepsie.

  Epilepsie France : 

www.epilepsie-france.comEpilepsie-France résulte de la Fusion entre deux associations , le Bureau Français de l'Epilepsie et l'ARPEIJE. Ces deux associations ont fusionné afin de répondre à toutes les attentes des personnes épileptiques et de leurs familles. 

  Ligue Française contre l'Epilepsie : 

www.lfce.frLa LFCE est ouverte à tous les professionnels (médecins, professions paramédicales et sociales), qui ont choisi de consacrer leur savoir et leur énergie au service des patients épileptiques. Elle a pour objectif de faire progresser la connaissance des épilepsies et d'améliorer le statut des personnes qui en souffrent, de participer à l'enseignement et à la formations des médecins de des professionnels en matière d'épilepsie, de collaborer avec les autres organismes, en particulier les associations de patients, pour lutter contre l'épilepsie, encourager et susciter les initiatives, privées, ou publiques, qui se manifestent dans ce sens.

  EFAPPE (Fédération des Associations en faveur des Personnes handicapées par des Épilepsies Sévères)

http://efappe.epilepsies.fr/Des associations porteuses de projets d'établissements médico-sociaux pour personnes épileptiques se sont organisées en fédération nationale depuis 2006 .
Cette fédération a pour objectifs :
  • organiser l'information réciproque entre ses membres,
  • représenter les associations adhérentes pour des actions communes,
  • être source d'information pour des projets naissants.
EFAPPE est membre du CNE.
Les associations membres d'Efappe : AEGE, EPI, Lou Têt, Vivre Sa Vie, EPI Bretagne, EPI Provence.

  EPI : Epilepsie Progression Intégration (membre Efappe)

www.associationepi.comEPI Epilepsie Progression Intégration                                                               
2 allée des Saules 69290 CRAPONNE                    06 09 72 28 51                Courriel : epi.assoc@free.fr
Association Loi 1901 déclarée en préfecture du Rhône (JO du 8 mars 2003 n° 1541), reconnue d'intérêt général.
Objet : Cette association, composée de personnes accompagnant des adultes handicapés par leur épilepsie sévère, a pour but de les aider à poursuivre leur développement et leur insertion dans la société. Elle se donne les moyens nécessaires pour faire reconnaître et prendre en compte les spécificités de cette maladie handicapante, développer l'accueil de ces personnes dans des structures adaptées à leur handicap : hébergement, accompagnement dans la vie sociale, activité et emploi, mener toutes activités annexes utiles et compatibles avec ces objectifs.

  AEGE (membre Efappe)

www.epilepsies.frAEGE (fusion APAGE + AEL en 2012) 1 rue du Vivarais Vandœuvre les Nancy portable 06 08 26 34 74
  0970 444 136 (coût appel local) -                Courriel : contacts@epilepsies.fr 
Association régionale loi 1901 enregistrée sous le N° W543002457
Objet : Cette association a pour objet la représentation des personnes épileptiques du Grand'Est et de leurs familles, en vue de permettre au Grand'Est  de maintenir ses concitoyens épileptiques sur son territoire et leur permettre le développement garanti par la loi. Le Grand'Est se dote progressivement d'établissements et services spécialisés pour l'accueil, le traitement et l'accompagnement des personnes épileptiques de tous âges, mais il reste à compléter ce dispositif pour en assurer la cohérence.

Lot Têt (membre Efappe)

13 rue Amable Benoist de St Ange 31200 TOULOUSE  05 61 48 93 18 Courriel : epilepsie.loutet@free.fr
Association Loi 1901fondée en 1998, déclarée à la Préfecture de Haute Garonne le 11 déc.1998 n° 3/28799. Reconnue Œuvre de Bienfaisance par arrêté préfectoral du 16 octobre 2003.
Objet  principal :Créer un établissement d'accueil pour adultes épileptiques. Elle pourra également pour cela, s'associer ou coopérer avec tout autre organisme ayant une vocation similaire. Ses moyens d'action sont la tenue de réunions de travail et la mise en place de tous moyens d'action et initiatives pouvant aider à la réalisation de l'objet de l'association

EPI Bretagne (Membre Efappe)

Service de Neurologie, CHU de Rennes, 2 rue Henri Le Guilloux, 35033 Rennes Cedex 9.
Gilles Verrière : 02 96 84 78 00                courriel : EPI.Bretagne@gmail.com  Association Loi 1901fondée en 2012.
Objet : Aider les personnes atteintes d'épilepsie à améliorer leur intégration dans la société. EPI Bretagne se donne les moyens nécessaires pour faire reconnaître et prendre en compte les spécificités de cette maladie handicapante, mettre en place des solutions facilitant l'intégration des adultes épileptiques par le logement, le travail et la vie sociale, mener toutes activités annexes utiles et compatibles avec ces objectifs. L'association pourra initier et contribuer à la création de lieux de vie et de services d'aide et d'accompagnement adaptés au handicap épileptique et être partenaire de gestionnaires dans la durée par tous moyens convenus entre eux.

EPI Provence (membre Efappe)

http://epi-provence.orgEPI Provence                1739 chemin de la Piguière 13360 Roquevaire courriel : christelledevillard@gmail.com
Association loi 1901 fondée en juin 2009                                                                 
Objet : Aider les personnes épileptiques sévères et peu autonomes à poursuivre leur développement et leur insertion dans la société. EPI Provence met en œuvre tous les moyens nécessaires à la réalisation de ces objectifs, notamment promouvoir et/ou aider, en plein accord avec les organismes intéressés, toute création d'établissements d'accueil adaptés dans le cadre de vie communautaire ayant pour but de remplacer progressivement le milieu familial. Favoriser l'avenir et assurer la gestion de ces établissements ou services, tendant au maintien des acquis, à l'autonomie, à la communication, à l'adaptation, à l'éducation mais aussi à la mise au travail et à l'insertion sociale. Plus largement d'apporter les aides indispensables au développement social, éducatif, culturel et physique des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco-résistante

  Alliance Canadienne de l'Epilepsie

www.epilepsymatters.com/french/index.htmlDes informations intéressantes, des réponses simples aux questions que tout le monde se pose, des conseils pour la sécurité des épileptiques ...

Fondation idée

www.fondation-idee.org/
La mission première de la fondation Idée est la mise en place, sur Lyon, d'un institut dédié aux épilepsies de l'enfant et de l'adolescent (IDEE), qui permettra de sauver la vie et l'avenir de jeunes patients touchés par cette maladie

  Scolarisation adaptée des jeunes épileptiques.

www.toul-ar-hoat.comEn 1958, au constat que les enfants et adolescents souffrant d'épilepsie active ne pouvaient pas être scolarisés correctement dans les structures scolaires ordinaires, il fallait pour certains de ces jeunes un lieu de soins et d'éducation où ils puissent s'épanouir en sécurité, à l'abri du rejet des bien portants. Marguerite et Pierre KERFRIDEN fondèrent l'Association pour les Soins et l'Éducation des Jeunes Épileptiques, puis le centre de Toul Ar C'hoat.

  Réseau Lucioles :

www.reseau-lucioles.orgLe handicap mental au quotidien,
Vous y trouverez beaucoup d'informations utiles pour les personnes que nous accompagnons... que vous accompagnez.
Ces informations ne sont pas des vérités ; elles ne sont pas valables pour tous. Elles sont là pour enrichir notre créativité, nous donner (à nous, parents et professionnels) des idées, des repères, des projets, du courage ...

ASTB - Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville

www.astb.asso.frCe site s'adresse à tous ceux qui cherchent des informations sur la sclérose tubéreuse de Bourneville et qui souhaitent entrer en contact avec d'autres personnes concernées par cette maladie.

  Ciné-ma Différence :

www.cinemadifference.comL'association Ciné-ma différence parrainée par Sandrine Bonnaire, a pour objectif de favoriser l'accès aux loisirs et à la culture des enfants, adolescents et adultes en situation de handicap.
Elle a créé des séances de cinéma ouvertes à tous, mais adaptées aux personnes autistes, polyhandicapées ou présentant un handicap mental accompagné de troubles du comportement.
Pour que tout le monde puisse aller au cinéma près de chez lui, Ciné-ma différence aide des associations à monter et animer des séances.
Le réseau Ciné-ma différence se compose actuellement d'associations à Paris, Clermont-Ferrand, Lyon, Forcalquier, Marseille, Grand Quevilly 

Méli-Mélo 91 (Limours)

www.melimelo91.comLe but de l'association  est  de proposer à tous un plateau culturel aussi varié que possible. Chacun a ainsi la possibilité de découvrir de nouvelles pratiques artistiques. C'est aussi la possibilité pour les associations, les organismes qui le souhaitent de présenter un spectacle en commun.
Le Méli-Mélo, ce sont, chaque année, trois semaines de manifestations culturelles non stop dans différents lieux de la Communauté de Communes du pays de Limours. En 2010 certaines manifestations se feront au profit de Vivre Sa Vie.

  Oreiller anti étouffement :

Pour éviter le risque d'étouffement dans la literie lors d'une crise nocturne, il est préférable d'utiliser un oreiller anti-étouffement en mousse alvéolaire Nous ne connaissons pas de vendeur en France mais vous pouvez commander en ligne par exemple sur le site anglais suivant :
www.sleep-safe.co.uk

Musée de l'épilepsie (Kork, Allemagne)

On peut retrouver des traces de l'existence de l'épilepsie très loin dans le passé. De nombreuses indications témoignent de la présence de l'épilepsie depuis le début de l'humanité... 
www.epilepsiemuseum


Site web créé avec Lauyan TOWeb - www.Lauyan.comDernière publication le vendredi 3 avril 2015